Мир глазами человека с аутизмом
08.07.2024Сегодня в самых разных странах мира все чаще говорят о настоящей «эпидемии» аутизма. Присмотримся же ближе к самим людям с аутизмом: что они чувствуют? Как воспринимают все, что их окружает? Путешествие в другое измерение.
Это странные дети. Их взгляд ускользает от нас, и мы спрашиваем себя, видят ли они нас вообще. Их поведение удивляет, а то и пугает: они могут подолгу беспорядочно размахивать руками, кружиться на одном месте или по многу раз монотонным голосом задавать один и тот же вопрос... Спустя несколько месяцев после рождения эти дети уже кажутся необычными (хотя диагноз ставится в полтора года). Проявления чрезвычайно разнообразны. Некоторые дети овладеют речью, другие нет. Одни будут отставать в умственном развитии (таких примерно 45%), у других проявится блестящий интеллект или феноменальная память. Кто-то сделает открытия или напишет книги, а кто-то так и не сможет научиться читать. Но какими бы разными они ни были, дети с аутизмом способны нам открыться, если мы приложим усилия, чтобы научить их общаться с нами.
Трудности обработки сенсорной информации.
Нельзя ждать от ребенка, что он начет впитывать знания, обучаться социальным навыкам, хоть как-то «вести себя», когда окружающее его пространство состоит из неприятных и пугающих ощущений. Своеобразие тех, кто страдает аутизмом, проявляется прежде всего в том, что у них другое мировосприятие, они по-другому слышат, видят, ощущают реальность. У них повышенная сенсорная чувствительность - дети очень остро чувствуют запахи, ощущают движения, слышат звуки. Из-за генетических нарушений мозг таких детей избыточно активен. Он просто не успевает соединять, анализировать все то, что ребенок видит, слышит, осязает. Если мозг здорового человека может отфильтровать тысячи входящих сигналов, которые поступают от органов зрения, слуха, обоняния и т.д., то мозг ребёнка с аутизмом на это не способен. Ощущения от мира, в котором он живет, сравнимы с жизнью посреди автотрассы, в шуме, гари и грохоте проносящихся мимо маши, без возможности хоть как-то повлиять на ситуацию.
Для него человеческий голос не отличается от других звуков: он не реагирует на свое имя (родителям кажется, что он не слышит), но вздрагивает, когда по улице проезжает машина. Дети не всегда могут выделить из гула голосов обращенную к ним речь - представьте, что вместо одного человека они слышат одновременно тысячу равных для них по значимости звуков. Дети затыкают уши, могут начать громко кричать - только для того, чтобы абстрагироваться от сенсорной перегрузки, перекрыть каналы связи за счет крика. Это - акт самосохранения. А окружающим кажется, что ребенок истерит.
Страхи.
Уже в дошкольном возрасте у детей возрастает число неадекватных страхов. Многие боятся гулять по улице, ездить в транспорте, оставаться одни в квартире. Иногда ребенок может испугаться кусочка мыла, пролитого на стол клея, киселя. Аутичные дети зачастую боятся всего нового. Именно поэтому любая перестановка в доме, смена одежды, новая форма работы могут спровоцировать истерику ребенка. Наличие специфических страхов может быть объяснено тем, что дети с аутизмом воспринимают предметы не целостно, а на основе отдельных признаков.
Мир воспринимается фрагментарно и искаженно.
Нарушение восприятия может привести к тому, что ребенок, например, путает поднятый палец и карандаш.
Их ощущения не связаны
Все мы общаемся с другими людьми благодаря органам чувств, они помогают нам ориентироваться в мире и понимать других людей. Мозг здорового ребенка через органы чувств из множества источников получает информацию, которая потом удивительным образом складывается в целостную картину мира. У ребенка с аутизмом мозг не способен интегрировать полученную информацию и единой картины мира не получается. Данные от органов зрения, слуха, осязания, вкуса и обоняния, поступая в мозг ребенка с аутизмом, накладываются друг на друга, как кирпичики, которые не скреплены цементным раствором. Ребёнку трудно понять связи и значения! Именно поэтому, одним из символов аутизма стал рассыпанный пазл. Человеку-аутисту требуется гораздо больше сил и ресурсов, чтобы обработать полученную информацию, из-за чего его мозг колоссально перегружается.
И как только случается что-то неожиданное, например раздается громкий звонок, или просто наступает сенсорная перегрузка — неустойчивое нагромождение «сенсорных кирпичей» рассыпается, восприятие полученной от мира информации смешивается. Возникают паника, срывы, истерики, аутостимуляции. Понимание сути проблемы очень помогает. Задача взрослых— оградить малыша от перегрузок. Ребёнок, например, не выносит аплодисментов. Этот звук вызывает у него острую тревогу, из-за чего он может полностью потерять контроль над собой. Значит, стоит оградить его от массовых мероприятий.
Аномалия чувственного восприятия — это причина необъяснимого крика детей с аутизмом в раннем возрасте. Отсюда и их стремление найти ощущение, которое успокоит внутреннюю бурю: смотреть на вращающуюся игрушку, кусать самого себя, раскачиваться. Некоторые стереотипные движения типичны для аутизма: например, быстрое размахивание руками, которое родители описывают как движения бьющей крыльями испуганной птички или бабочки. Все эти повторяющиеся движения успокаивают таких детей, возвращая им уверенность в себе и чувство безопасности.
Для снижения тревожности аутичные дети часто в своём мире создают свой собственный порядок, используют стереотипные движения, ритуалы - чтобы все совершалось понятно и предсказуемо. Например, идти одним определенным привычным маршрутом, пересчитывать колышки на знакомом заборе и так далее. Если ему в этот момент помешать, у него происходит "перезагрузка" - ему нужно вернуться в исходный пункт, чтобы пройти все заново и без препятствий. А если на пути ребенка стоит человек, обойти которого - значит нарушить маршрут, ребенок встанет напротив и будет стоять, ожидая, что человек уйдет. Может начать кричать и толкаться. Не все люди спокойно на это отреагируют - отойдут в сторону, хотя именно это и помогло бы избежать конфликта.
У всех людей есть свои предпочтения, которые их успокаивают. Кто-то стучит ручкой или пальцами в стрессовой ситуации, теребит волосы, что-то рисует. У детей с аутизмом тоже есть свои сенсорные предпочтения. Если ребёнку предстоит пойти в магазин или в комнату, где много всего нового, можно дать ему в руки с собой его сенсорное предпочтение (верёвочку, пёрышко, палочку и т.п.). Чем спокойнее ребёнок, чем меньше он обращает внимание на детали. Человек, который не любит летать на самолёте, знает, что долетит, но всё равно волнуется, что может пойти что-то не так. Ему нужно что-то, что отвлечёт его от полёта. Так и ребёнку с аутизмом необходимо отвлекаться на его сенсорное предпочтение. Можно надеть на руку резиновый браслет и щёлкать им по руке, чтобы ребёнок отвлекался от шума в магазине и контролировал себя.
Источник раздражения
Для ребенка истерика, вспышка гнева, нервный срыв намного болезненнее, чем для окружающих. Они возникают от перегрузки систем восприятия. Нужно наблюдать, вести дневник и выяснить, что именно выводит ребенка из себя. Поведение, даже плохое – это одна из форм общения, когда катастрофически не хватает слов. Что-то совершенно невыносимое вызывает истерику. Неприятные ощущения, запахи, реакция на еду. Физическая боль, страх, плохое обращение, разочарование. Можно переориентировать поведение, обнаружив и устранив причину срыва, или научить ребенка говорить: «Прекрати, мне это не нравится».
Причины тревожности детей с РАС
- Встреча с незнакомыми людьми;
- Слишком много людей;
- Слишком большой выбор;
- Не может сообщить о своих потребностях;
- Изменения в рутине;
- Новый вид деятельности/место;
- Неприятная ситуация, связанная с сенсорными ощущениями;
- Переход от одного вида деятельности к другому;
- Травма/ воспоминание о неприятном событии, чаще всего сенсорном.
Что значит «нет»
Взрослые постоянно сталкиваются с категорическим «нет» особого ребенка. Не выполняет просьбы, не слушает объяснение, не прекращает барабанить пальцами по столу или повторять слова. «Нет» – это не отказ выполнить что-то, а неумение. Существует разница между тем, что ребенок с аутизмом не хочет делать и не может выполнить. Он слушает указания, но не всегда их понимает. Он понимает указание, но не всегда знает, как его выполнить. Он знает, как сделать, но само действие может быть для него неприятным. Кроме того, он может бояться, что не справится с задачей.
Не хватает слов
У ребенка с аутизмом небольшой словарный запас, поэтому ему тяжело выразить просьбу. Он может быть голодным, испуганным, растерянным, но ему сложно найти подходящие слова, иногда ему проще общаться жестами. Даже если ребенок говорит, как профессор, и цитирует сложные тексты, он не вполне понимает значения слов и «прикрывается» ими. Это явление называется «эхолалия» и оно помогает отвечать, когда к тебе обращаются. Проще говоря, прикрыться цитатой, если не знаешь, как сказать. Понаблюдайте, в каких случаях ребенок использует эхолалию: чтобы поддержать диалог, попросить о чем-то, отказаться, назвать предмет. Узнайте, что именно вызывает затруднения.
Навыки общения
Со стороны кажется, что ребенок с аутизмом не хочет играть с детьми - на самом деле он не знает, как к ним подойти, заговорить. Лучший вариант – если они сами пригласят его. Аутичный ребёнок не читает лица, эмоции и жесты, не чувствует интонацию и иронию. Он может засмеяться, когда кто-то упадет или ударится. Это происходит потому, что он не знает, как нужно реагировать. Научите его спрашивать в таких случаях «тебе не больно?» Ребенок с аутизмом сначала пытается понять особенности общения, а затем – добросовестно их повторить.
Они не улавливают чужие эмоции
Мы можем общаться с другими людьми и благодаря тому, что способны понимать их чувства. С первых же месяцев жизни младенец учится различать выражение лица матери и улавливать ее эмоциональное состояние. Постепенно он начинает устанавливать связи между своими чувствами и тем, что происходит во внешнем мире. Например, падая, дети всегда смотрят на реакцию родителей. Если мама пугается и хмурится, ребенок понимает, что произошло что-то плохое, но если она с улыбкой помогает ему встать, то для него это событие уже не выглядит драматическим. Со временем ребенок начинает осознавать и называть словами разные свои состояния. Восприятие себя формируется на основе реакций других людей, и прежде всего — матери.
Но ребенок с аутизмом лишен такой возможности. Его мозг получает лишь частичное изображение тех, кто к нему обращается. Например, он видит только рот и щеки, но не глаза. В результате у него просто нет шанса научиться различать мимические выражения радости, гнева, огорчения и многих других эмоций, которые составляют важную часть нашего невербального общения. Большинство же детей примерно к трехлетнему возрасту способны приписывать другому определенное настроение.
Самосознание аутичных детей развивается с существенными трудностями.
Поскольку ребёнок с аутизмом не может увидеть другого человека с его индивидуальными качествами, у него отсутствует и «зеркало» для понимания себя, так как самосознание формируется тогда, когда человек «смотрится, как в зеркало, в другого человека. Дети с аутистическими нарушениями довольно долго, упоминая о себе, используют местоимения второго или третьего лица, называют себя по имени, долго путают местоимения разного лица между собой.
Им трудно усвоить правила поведения.
Человеку с аутизмом, который не «считывает» переживания других, трудно добиться и того, чтобы другие понимали его собственные чувства. Его голос звучит монотонно, без модуляций, он может произнести «большое спасибо» гневным тоном, которого сам не ощущает, невольно он может делать бестактные замечания. Так, девочка при других одноклассниках заявила своей учительнице математики, что у той «здоровенный нос». Она вовсе не хотела ее обидеть. Но неспособность воспринимать чужие эмоции часто вызывает раздражение или даже гнев. Для них жить в обществе — словно бродить по дремучему лесу. Даже люди с «высокофункциональным» аутизмом — те, кто получает высшее образование, работает и живет с не-аутистами, признаются, что постоянно чувствуют себя неуверенно. «Мне пришлось выучить наизусть, как надо себя вести в каждой конкретной ситуации», — рассказывает одна из знаменитых аутистов Темпл Грэндин в книге «Отворяя двери надежды».
У них отличное от других восприятие действительности.
Например, человеку с аутизмом важно то, что обычному человеку кажется мелочью. Люди с аутизмом очень детализируют действительность: для них уникальной является каждая ситуация. Например, возьмем два антоновских яблока - для нас это два яблока, мы можем обозначить совокупность. Человек с аутизмом - не может. Для него - это разные яблоки. Разного размера, может быть, формы, цветовых оттенков, есть масса критериев, по которым одно яблоко отличается от другого. Их не два - это одно яблоко и еще одно яблоко. Или базовый навык - мытье рук. Для ребёнка с аутизмом это каждый раз разная ситуация: разное время, разная температура воды, полотенце, запахи, состояние здоровья... Таких детей именно поэтому приходится многим вещам обучать каждый раз заново.
Люди с аутизмом очень лингвистически чувствительны.
Например, мы показываем ребенку изображение яблока и спрашиваем - Что это? Аутичный ребёнок может молчать в ожидании конкретизации вопроса. Потому что он его не понял: "это" - что именно? Бумага, на которой изображено яблоко? Книга? Круг? Тыкающий палец? От того, как именно задается вопрос, зависит и ответ.
Иногда к звукам примешиваются ощущения, цветовые картинки, и тогда аутист может вообще перестать вас слушать. У него смещены приоритеты - он не понимает, что слушать говорящего важнее, чем впитывать другие ощущения.
Их мышление конкретно
Даже когда у ребёнка с РДА высокий уровень интеллекта и он правильно пользуется речью, другие люди все равно сбивают его с толку, иногда пугают и слишком часто остаются непонятны. Например, девочка справляется с программой школы. Но ей чрезвычайно трудно воспринимать шутки одноклассников. Разговаривая, мы используем метафоры, абстрактные образы, опираемся на интонации. От ребенка с аутизмом все это ускользает. Для него слово — это только слово. Потому что его мышление — это конкретное мышление. Ребенок мыслит образами и все понимает буквально. Ему непонятны шутки, намеки, нюансы, сарказм, метафоры и фразеологические обороты, он не способен спонтанно их понимать. Девочка видит, что окружающие смеются над ее словами, но не способна понять, что их рассмешило. Когда ребенок слышит, что его мать «глотает книги», он ее видит буквально заглатывающей листы бумаги. Скажите «это курам на смех» и он будет искать смеющихся кур. У ребенка голова пойдет кругом, если он услышит «сгорел на работе», «медведь на ухо наступил», «проглотил язык», «глаза вылезли на лоб»… Речь должна быть простой и однозначной, без неточностей. Вместо «ты холодно оделся» – «надень вместо футболки свитер», вместо «постой минуту» – «жди меня на этом месте». «повесь это вон там», «убери ноги», «закругляйся» – это не просто невыполнимо, это невозможно. Он не сможет отреагировать на обращение, которое для него не имеет смысла.
Ему трудно дается понимание неявно выраженного, а особенно того, что так осложняет учебу в школе, — абстракции.
У них плохо развито воображение.
У людей с аутизмом нет морально-этических норм.
Норма - это свод правил, применяемых в обобщенной ситуации. Но если нет возможности выделить общее - то о каких нормах и правилах можно говорить?
Неверно думать, что они умственно отсталые.
У большинства сохранен интеллект. Более того - природа не терпит пустоты - и очень часто такие дети проявляют необыкновенные таланты в других областях деятельности, не связанных напрямую с коммуникацией. Кто-то лучше считает, рисует, копирует изображения с фотографической точностью, чертит, пишет потрясающие стихи. Необходимо увидеть потенциал и начать с ним работать. Чтобы в дальнейшем, возможно, это стало профессией, способной прокормить. Нельзя не думать об этом. Если же нарушен интеллект, то это не является следствием аутизма, а, скорее всего, произошло в результате не связанных с ним нарушений центральной нервной системы.
Они тратят очень много сил на то, чтобы жить среди нас
Можно привести в пример и молодую москвичку Светлану, которая повзрослела, уже работает инженером, но в свои 26 лет так и не научилась смотреть в глаза собеседникам: «Хотя этого никто не замечает, потому что я натренировалась смотреть на точку между бровями, когда говорю с человеком». Всегда настороже, они с самого раннего возраста тратят всю энергию на то, чтобы жить среди нас, адаптироваться к звукам и зрительным образам и наконец понимать то, что мы говорим. Да, они демонстрируют дефицит эмпатии, но из этого не следует делать вывод, что они не способны испытывать эмоции. Любовь, привязанность, теплые отношения нужны им так же, как нам. Если не больше! И мы должны пойти им навстречу, дать каждому из них те ключи, которые ему нужны. По отношению к ним самим не вести себя подобно людям с аутизмом.